Down não é uma eterna criança

Germano e seus amados pais

É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança. Segue texto vivencia na pratica.

Aquele que tem Down não é uma eterna criança. O preconceito faz com que coloquemos as pessoas com 47 cromossomos numa bolha de pureza e vulnerabilidade que não condiz com a realidade. Tratamos a síndrome como um berçário infinito, como se as suas mulheres e homens não fossem protagonistas, mas vitalícios dependentes e coadjuvantes da comiseração. Não colabora em nada a idéia de que não saem da infância.

               A Síndrome de Down  é uma doença genética do cromossomo 21 que causa atrasos de desenvolvimento e intelectuais. É um distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21.

               As pessoas podem ter atraso de fala quando crianças, atraso no desenvolvimento, aumento de peso e baixa estatura. Além disso, apresentam deficiência intelectual. Algumas outras características podem aparecer, como deslocamento na língua, cardiopatia congênita, catarata congênita, doença de tireóide, imunodeficiência, hipotonia (músculos flácidos), obesidade e orelhas de implantação baixa. Menos piedade, mais espontaneidade.

Eles viram adultos, sim, capazes, autônomos, independentes, ciosos, profissionais dedicados, namorando, casando, divertindo-se, fazendo sonhos e formando famílias. Podem tirar carteira de motorista, título de eleitor, passaporte, mudar de personalidade. Vão envelhecer, vão também ter raiva, vão também mentir e pedir desculpa, vão também ter crises e depressão, como todo amigo. Alguns serão chatos, alguns serão desligados, alguns serão teimosos. Mas os diferentes tipos geniosos são da condição humana. Síndrome de Down não é doença e sim condição genética.

               Os olhos amendoados não formam uma máscara da deficiência, são apenas olhos amendoados. A língua para fora (hábito que também tenho) não constitui nenhum problema social – é apenas a boca cheia de coragem.

               Os filhos com Down experimentaram um atraso intelectual, que pode ser recuperado com amor, estimulação e cuidados, naquilo que chamamos de fisioterapia do conhecimento. Quem já não enfrentou recuperações, resgates de conteúdo, enfrentamentos de defeitos? Não repetiu a série? Não estacou em uma fase de seu crescimento? É a mesma coisa. A mesmíssima coisa, natural a qualquer um que é obrigado a aprender a viver. Não se nasce sabendo.

               Soubemos ainda na gravidez , aos 4 meses, que o Germano teria Síndrome  de Down. Eu e minha esposa estávamos prestes a iniciar uma aventura de descobertas e desafios ao seu lado. Logo no início, como lidar com o desconhecido? Não conhecíamos ninguém com Síndrome de Down, pouco tínhamos ouvido falar, mas fomos atrás da informação, e logo que nosso presente de Deus veio ao mundo, já nos sentíamos um pouco mais preparados para lidar com o que nos esperava.

A Síndrome de Down é uma alteração genética causada na divisão celular, resultando em um cronomosso 21 extra. A pessoa em vez de ter 46 cromossomos, tem 47, o que a torna portadora da Síndrome. Ocorre ao acaso em 1 entre 700 nascimentos. As pessoas portadoras podem ter atraso de fala quando crianças, atraso no desenvolvimento, aumento de peso e baixa estatura. Além disso, apresentam deficiência intelectual. Outras características podem aparecer, como deslocamento da língua, cardiopatia congênita, catarata congênita, doenças na tireóide, imunodeficiência, hipotonia (músculos flácidos), obesidade e orelhas de baixa implantação. Quando crianças o estímulo precoce é de vital importância para o desenvolvimento, e quando adultos, sim, são capazes, autônomos, estudam, trabalham, tiram carteira de motorista, passaporte, título de eleitor, se formam,  e têm vida própria. São independentes, namoram, casam, têm filhos e formam famílias.

Assim como qualquer pessoa, alguns serão chatos, alguns serão desligados, alguns serão teimosos. Os diferentes tipos geniosos são da condição humana, não da condição genética. A Síndrome de Down é vista pela maioria das pessoas como uma doença, mas é preciso mudar esta visão. Ela é apenas uma alteração genética, e os olhos amendoados não formam a máscara da deficiência e não constituem um problema social.

Nossa vida com o Germano é muito especial, e a Síndrome não nos impede de fazer absolutamente nada. Ele adora brincar, jogar bola, ama ir para a praia, adora brincar na rede, dançar, tem paixão por livros e seus desenhos. É bem humorado, adora dar longas caminhadas na rua, gosta de dar e receber beijos. Ele freqüenta a escola regular e acompanha seus colegas, faz as devidas terapias desde os 17 dias (fonoaudióloga, fisioterapia, psicomotricidade e terapia ocupacional). Se ele se sente sobrecarregado com tudo isso? As terapias são feitas de forma lúdica, e ele adora!

Sabemos que temos muitos desafios na sua criação, assim como teremos na criação do Bernardo (seu irmão, que está à caminho), assim como qualquer pai e mãe têm na criação de qualquer filho, mas sabemos que ele é capaz de tudo e que o céu é o seu limite. Estamos aqui para dar nosso melhor a ele e guiá-lo nesta missão que é viver. Agradecemos a Deus todos os dias por tê-lo colocado no nosso caminho.

fonte:  Autores Diego José Castilho da Silva & Carolinne Neier De Souza E Silva

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